LETTERA

DIAGNOSI DI MIELITE TRASVERSA E TRAVERSIE A NON FINIRE CON FARMACI, CATETERI E RISULTATI DEPRIMENTI

Buongiorno, mi chiamo Gavino Accorrà e ho 56 anni. Nel 2001 mi è stata diagnosticata una “Mielite trasversa di probabile origine virale”. Le risparmio le traversie patite e le tonnellate di farmaci che tuttora assumo, con risultati deprimenti e per nulla confortanti. Devo effettuare 4 auto-cateteri al giorno, l’intestino è assolutamente paralizzato, nessuna funzionalità dell’apparato uro-genitale, deambulazione gravemente compromessa.

STABILIZZAZIONE DELLA VESCICA MEDIANTE TOSSINE BOTULINICHE

Per stabilizzare la vescica da tre anni presso l’Unità Spinale di Milano Niguarda mi hanno effettuato infiltrazioni di tossina botulinica. Nel 2012, mini dose di prova, nessun beneficio. Nel 2013, 750 unità di Dysport, quello per le rughe, con risultato apparentemente buono, fermi restando i 4 catateri/die. Nel Marzo 2014, disastro! Intervento effettuato in ritardo, in gran fretta e con chirurgo e infermiera che si urlavano a vicenda improperi su preparazione delle sale, su ritardi e su pazienti in coda. Non proprio le condizioni ottimali per farsi iniettare in un organo interno la più velenosa  tra le tossine conosciute! In breve, esattamente dopo 72 ore, ho cominciato a non sentirmi bene. Stavo facendo ginnastica passiva e ho dovuto interrompere. Ero uscito il mese prima da un centro per la riabilitazione e camminavo allora senza ausilii. Ora cammino a malapena con due stampelle!

IL BUSINESS DEL BOTULINO MUOVE MILIARDI

Sempre spossatezza, fruscii al cervello, fatica a fare qualsiasi cosa, difficoltà di concentrazione, e ho dovuto assumere un nuovo farmaco per la vescica! Ma ho capito che lottare contro il business del Botulino, che muove miliardi, è più inutile ed irrealistico della lotta di Don Chisciotte contro i mulini a vento.

SONO DIVENTATO AHIMÈ PERSONA SGRADITA IN AMBITO OSPEDALIERO

Non sono complottista né creatore di grane e di grattacapi ma, da quando ho solo accennato che avrei potuto mettere in piedi un casino, mi sono state chiuse tutte le porte in faccia. Non mi vogliono più vedere a Niguarda e al Besta, mentre 5 neurologi medici legali hanno declinato il mio invito a stilare a pagamento una relazione che potesse anche solo ipotizzare un nesso tra i fatti. Anche l’unico studioso italiano che ha pubblicato in inglese uno studio sulla migrazione della tossina, ipotesi negata in modo aprioristico ed assoluto da tutti i medici, si è chiamato fuori, e mi riferisco a un noto esponente del CNR di Pisa. Che ne pensa? Cordialmente
Gavino Accorrà da Segrate-Milano

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RISPOSTA

DEFINIZIONE MEDICA DI MIELITE TRASVERSA

Ciao Gavino. La mielite trasversa MT è in termini strettamente medici un processo infiammatorio del midollo spinale. Traversa significa che la lesione è totale in senso trasversale. È una malattia monofasica che si verifica una volta soltanto, anche se alcuni pazienti possono manifestare una recidiva. Malattia rara, con 50-250 nuovi casi annualmente in Italia. La lesione si rivolge al materiale isolante e di rivestimento delle birre cellulari-nervose, chiamate per l’appunto mielina.

LEUCOMIELITE, POLIOMIELITE, ENCEFALOMIELITE E MENINGOMIELITE

Può interessare prevalentemente la sostanza bianca (leucomielite) o la sostanza grigia (poliomielite). Può essere localizzata o diffusa. Può interessare tutto il sistema nervoso centrale (encefalomielite) e diffondersi alle meningi (meningomielite). Si distinguono mieliti primarie, in cui l’agente causale interessa primitivamente il midollo (poliovirus, virus della rabbia, virus dell’herpes zoster e mieliti secondarie, dove l’agente si diffonde al midollo provenendo da una diversa localizzazione (encefalomieliti para-infettive, post-vacciniche, metastatiche). Le mieliti metastatiche e le meningomieliti sono dovute alla diffusione al midollo di germi patogeni provenienti da un’altra parte del corpo o dalle leptomeningi.

LESIONI COMPLETE SUL PIANO TRASVERSALE E LESIONI PARZIALI LONGITUDINALI

I quadri clinici più frequenti di queste ultime sono 1) La mielite trasversa acuta, per lesione completa sul piano trasversale, la quale si manifesta acutamente con la sindrome da sezione trasversa midollare, 2) La mielite diffusa acuta, per estensione del processo a più segmenti spinali sul piano longitudinale. Tale forma, gravissima, perlopiù di origine virale, si manifesta con sintomi generali, seguiti da paralisi flaccida e anestesia totale, che rapidamente si estendono in direzione craniale fino al bulbo. La mielite necrotica subacuta è una rara forma, forse di origine vascolare, caratterizzata da paraplegia a decorso progressivo.

ANDAMENTI ALTALENTANTI E CRISI DEPRESSIVE

Significativo il caso di Marta, 15 anni, e di suo nonno 73enne. “Mio nonno era un uomo molto attivo, impegnato nell’orto e in lavoretti vari. Ha avuto la mielite intorno a Natale. È stato per qualche tempo in ospedale e poi ha cominciato la riabilitazione. Tutto andava bene, camminava da solo col deambulatore, mi faceva ripetizioni di latino, si interessava ai fatti familiari, stava insomma tornando piano piano quello di prima, evidenziando notevoli miglioramenti. Da due giorni invece si è buttato giù psicologicamente, non vuole mangiare, non vuole le medicine, non vuole camminare. Il medico ci aveva dato una grande speranza ma adesso? cosa succede? come mai fa così? Guarirà?

INFIAMMAZIONE DEL TESSUTO CHE AVVOLGE I NERVI IMPEDENDONE UN CORRETTO FUNZIONALENTO

Il recupero dalla mielite, può essere assente, parziale o completo e generalmente comincia tra il 1° ed il 3° mese. Se non si verifica alcun miglioramento entro i 3 mesi, un recupero significativo diventa improbabile (Feldman, 1981). Molti pazienti affetti da MT mostrano una ripresa buona o discreta.
La mielite è un’infiammazione del tessuto che avvolge i nervi e ne ostacola il funzionamento corretto. È curabile e non è detto che degeneri, ma non va assolutamente sottovalutata. Le cause non si conoscono con sicurezza, per cui le cure non sono facili e la ricerca procede a rilento.

SCLEROSI COME PROCESSO DISTRUTTIVO DELLA MIELINA PROTETTIVA

La sclerosi invece è la progressiva distruzione della mielina protettiva dei nervi. Anche nelle sclerosi la medicina parla di cause sconosciute, di cause secondarie a malattie  cosiddette virali, a valsculiti, ad uso di anfetamine o di eroina, a TBC, ad agenti parassitari o miotici. La causa è spesso sconosciuta ma alcuni casi sono secondari a malattie virali non specifiche, indicando una patogenesi autoimmune, o una patologia ancor più vaga come una sindrome idiopatica, altri casi sono associati a vasculiti, a uso di anfetamine o di eroina, alla malattia di Lyme, alla lue, a TBC, oppure ad agenti parassitari o micotici.

SINTOMI E SEGNI

Generalmente, la mielite traversa si rivela come un deficit di forza ascendente e con torpore dei piedi e delle gambe. Difficoltà che si sviluppano in pochi giorni. Tale situazione può aumentare d’intensità col passare di vari giorni e portare a 1) Paraplegia sensitivo-motoria globale al di sotto della regione colpita, 2) Ritenzione urinaria, 3) Perdita del controllo di defecazione. Talvolta possono essere risparmiate, almeno inizialmente, le funzioni della colonna posteriore. Dolore locale del dorso, cefalea e rigidità nucale possono essere presenti. Tale sindrome può occasionalmente recidivare.

DIAGNOSI E TERAPIA DELLA MIELITE

La mielite acuta trasversa deve essere differenziata dalla sindrome di Guillain-Barré, dall’occlusione dell’arteria spinale anteriore e dalle compressioni midollari acute, soprattutto quelle dovute ad ascesso epidurale, ematoma o tumore. Le cause di mielite trasversa acuta trattabili che devono essere considerate sono la lue meningovasale, le infezioni da micoplasma e la sclerosi multipla.

LIQUOR, MONOCITI ED ESAMI MIELOGRAFICI

Il liquor può dimostrare la presenza di monociti e un lieve aumento delle proteine. La RMN potrà escludere lesioni espansive extramidollari. Sia la RMN che la mielografia possono dimostrare un edema del midollo e talvolta un blocco subaracnoideo al livello della lesione. L’esame mielografico viene effettuato in posizione prona e supina per escludere una malformazione vascolare. Gli esami sierologici mostrano alterazioni nei rari casi associati con malattie del collageno.

TRATTAMENTI SINTOMATICI, ACTH, PREDNISONE, CUSHING E ADDISON

Se non si trova una causa apparente, il trattamento sarà sintomatico. Condizioni associate, come le vasculiti, andranno verificate. I cortisonici non presentano benefici comprovati, tranne che nella mielite secondaria a sclerosi multipla, nella quale l’ACTH (Adreno Cortico Tropic Hormone) detto corticotropina, o i corticosteroidi, possono far regredire la sintomatologia. Tuttavia, il prednisone, corticosteroide ed immunosoppressore, è spesso somministrato in quanto il sistema immunitario può essere interessato nei casi idiopatici. Per la maggior parte dei pazienti, tranne quelli affetti da meningoencefalite virale, l’invalidità è considerevole. Generalmente, più è acuto il decorso, migliore sarà la prognosi. Il test ACTH si fa per verificare l’eventuale presenza di disordini ipofisari e surrenali come la sindrome di Cushing (eccesso di cortisolo, ormone dello stress), o l’opposta malattia di Addison (carenza di cortisolo).

LA PROTEINA NEUROTOSSICA CHIAMATA BOTULINO

La tossina botulinica è una proteina neurotossica prodotta dal batterio Clostidrium Botulinum. È la sostanza più tossica finora conosciuta. Oltre a essere fonte di avvelenamento alimentare, in particolare nel caso in cui si consumino preparati a base di carne o conserve contaminate. La tossina botulinica trova anche utilizzo in ambito medico, ad esempio nella terapia dell’Acalasia. Il Botox è il nome commerciale maggiormente conosciuto della preparazione farmacologica che utilizza questa tossina.

COS’È L’ACALASIA

L’acalasia esofagea è un disturbo della motilità che interessa l’esofago. La malattia è determinata dalla mancanza di peristalsi e da un’€™incompleta apertura dello sfintere esofageo inferiore, valvola muscolare situata tra l’esofago e lo stomaco, durante la deglutizione. L’acalasia esofagea, di conseguenza, rende difficile la discesa del bolo, poltiglia di cibo frammisto a saliva che si forma in bocca durante la masticazione, che avviene piuttosto lentamente e non induce l’€™apertura del citato sfintere. per cui si ha un accumulo di materiale alimentare alla base dell’€™esofago, che arreca disturbi di rigurgito e dolore toracico.

SINTOMI CAUSATI DAL BOTULINO, VELENO MOLTO PIÙ LETALE DELLA STRICNINA

I sintomi causati dalla tossina botulinica sono paralisi flaccida, debolezza muscolare, diplopia o sdoppiamento immagine, difficoltà del movimento, scoordinazione dei muscoli della faringe e dei muscoli volontari, nonché paralisi mortale dei muscoli respiratori. Sulla base di un LD50 (lethal dose 50) pari a 1.3–2.1 ng/kg intravenoso o intramuscolare e 10–13 ng/kg per inalazione, pochi etti di questa tossina potrebbero teoricamente uccidere tutti gli esseri umani presenti sulla Terra. A scopo comparativo, la micidiale stricnina richiederebbe 400 tonnellate per uccidere tutti gli esseri umani.

AVVELENAMENTO ALIMENTARE DA CONSERVE CONTAMINATE

L’avvelenamento alimentare solitamente è causato dall’ingestione di cibo guasto, specie conserve domestiche mal-protette, contaminato da spore del Clostridium botulinum in condizioni anamorfiche dove le spore germinano, crescono e producono tossina che si accumula nell’alimento. La forma vegetativa del batterio produce la tossina. È l’ingestione della tossina a causare il botulismo, non l’ingestione delle spore o del batterio vitale. La tossina è rapidamente distrutta dal calore tramite la cottura dei cibi. Comunque, le spore sono resistenti al riscaldamento a 100 °C per un lungo periodo di tempo.

UTILIZZO FARMACOLOGICO DELLA TOSSINA

Nel 1937 Alan B. Scott, oftalmologo dello Smith-Kettlewell Institute, utilizzò la tossina botulinica A (BTX-A) in esperimenti sulle scimmie, e nel 1980 utilizzò il BTX-A per la prima volta negli esseri umani per il trattamento dello strabismo. La BTX-A venne approvata nel 1989 dalla Food and Drug Administration per il trattamento dello strabismo, del blefarospasmo e dello spasmo emifacciale in pazienti con età maggiore di 12 anni. Nel 2002 giunse l’approvazione per l’uso in medicina estetica, nel miglioramento temporaneo delle rughe di espressione fra le sopracciglia (linee glabellari). La tossina botulinica agisce, inibendo la produzione del neurotrasmettitore acertilcolina. Bloccandone il rilascio nei muscoli, non si manifestano rughe, spasmi o tic facciali. Dal 1991 è invece utilizzata per il trattamento della spasticità, sia nell’adulto sia nel bambino. Risultati simili di ringiovanimento vengono ottenuti da una combinazione di botulino e acido ialuronico, che svolge prettamente la funzione di restituire volume alla cute.

LASCIAMO LE POLEMICHE IMPRODUTTIVE

Fatte tutte queste premesse di ordine medica, mi hai chiesto cosa ne pensi dell’intera vicenda. Non voglio entrare troppo nelle polemiche e nelle tensioni esistenti tra te e chi ti ha finora curato con esiti non certo esaltanti. Del resto posso immaginare che le traversie patite negli anni ti abbiano reso il dente avvelenato. Chiunque ne sarebbe condizionato. Non penso affatto che tu sia un piantagrane. Ma quando si diventa, come nel tuo caso, oggetto da esperimenti, con effetti devastanti sulla salute, è comprensibile che saltino i margini di pazienza e di sopportazione.

PENSARE IN POSITIVO NONOSTANTE TUTTO E VOLTARE PAGINA

Il mio consiglio è di non scoraggiarti e di voltare pagina, sfruttando le risorse interiori che non ti mancano. Lascia dunque da parte i rammarichi e le rivendicazioni che non portano ad alcun risultato concreto. Ovvio che i medici facciano poi quadrato e si coalizzino. Non sono a caso il prodotto delle confraternite e delle congregazioni.  Fanno parte di un ordine, come i notai e gli avvocati del resto, per cui seguono regole ben precise e alleanze ben solide. Pensa piuttosto a inserire nel motore di ricerca parole come polio, paralisi, mielite, vasculite, epilessia, per trovare sul mio blog materiale aggiuntivo utile a recuperare e a fare le giuste scelte.

PENSA A DIGERIRE MEGLIO E A MIGLIORARE LA QUALITÀ DEL SANGUE

Tieni presente che il sistema nervoso è nutrito e mantenuto in efficienza solo dal sangue, per cui con sangue sano i nervi saranno sani. Il sistema nervoso fa da accumulatore e distributore delle energie di tutto l’organismo, La medicina ufficiale è impotente di fronte alle malattie nervose poiché non si può purificare il sangue con iniezioni, farmaci, immunosoppressori e tanto meno con la chirurgia, che rappresentano i suoi metodi curativi di base. I sofferenti di malattie nervose sono spesso vittime di sangue alterato a causa di precedenti medicamenti e quindi di malattie iatrogene, medico-causate.

LE CURE NATURALI RIMANGONO LE PIÙ INDICATE PER OGNI STRATEGIA DI RECUPERO

Le migliori cure naturali che si possono offrire nei diversi casi di sindromi demielizzanti e paralitiche, ma anche nei casi di epilessia, stanno nel normalizzare la digestione e nel produrre sangue fluido, oltre che nel riattivare la funzione degli organi emuntori, fegato, reni e pelle in primo luogo. Movimento con eventuali sostegni, respirazione, frequenti frizioni corporali di acqua fredda, aria pura di giorno e di notte, alimentazione a base di frutta agra invernale e di frutta acquosa estiva, o comunque di succhi e di estratti, queste le norme salutistiche e comportamentali di maggior rilievo.

TESINE DA LEGGERE

– Dalla cistifelleotomia alla mielite trasversa
– Paralisi, atrofia SLA, polio e vaccini
– Teorie virali e contagiose allo sfascio
– Mielite, sindromi paralizzanti e mal bronzino
– Il caso Sandlers e i conigli polioresistenti

Valdo Vaccaro