LETTERA
PEG SÌ O PEG NO?

Gentile Professor Vaccaro, vivo a Klagenfurt in Austria. Il nostro dilemma è PEG sì o no? Mia mamma ha 82 anni e da Settembre 2016 le è stata diagnosticata la SLA bulbare. A settembre riusciva ancora, con difficoltà, a mangiare, bere, a parlare pronunciando male solo qualche lettera, mentre adesso, dopo solo 8 mesi, non riesce più a nutrirsi, parla poco e con molta fatica. La lingua e le labbra sono quasi paralizzate.

NUTRIZIONE ATTUALE CON NESTLÉ RESOURCE E RIFIUTO DELLA PROSPETTIVA PEG

Da qualche mese la nutro con il Nestlé Resource, bevanda con 400 kcal a bottiglietta, ma sta perdendo peso a vista d’occhio e diventa sempre più debole. I medici ovviamente le hanno parlato della PEG già da tempo, ma mia madre la rifiuta.

SONO MOLTO COMBATTUTA SUL DA FARSI

Vive il posizionamento della PEG come “l’inizio della fine”. Io a livello etico sono molto combattuta. Mia mamma cammina ancora, non è paralizzata a letto, senza mangiare e senza bere può solo peggiorare. Ma c’è anche da dire che comunque ha una malattia che non le lascia scampo e che vivrebbe la PEG come una tortura rendendo ancora più dolorosa la sua quotidianità. Non accetta infatti la prospettiva di dover dipendere dagli altri, la vive come una perdita di dignità.

MI SUGGERISCA UNA SOLUZIONE

Io le chiedo un consiglio su cosa fare dr Vaccaro. Non riesco a guardare mia madre morire di fame e di sete se non fa la PEG, ma non riesco nemmeno ad imporgliela se penso al tipo di malattia che ha. Spero abbia la possibilità di darmi una risposta al più presto. Grazie in anticipo.
Orsola

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RISPOSTA
PEG VISTO DALLA PAZIENTE COME INIZIO DELLA FINE

Ciao Orsola. Premettiamo che PEG sta per Gastrostomia Endoscopia Percutanea, una procedura endoscopica che collega la cavità gastrica verso l’esterno, mediante un tubicino di 5-7 mm di diametro, per permettere l’assunzione di cibi e liquidi in soggetti che hanno difficoltà a deglutire (per malattie organiche o funzionali). Dal momento che tua madre non accetta a cuor leggero tale soluzione, farai bene a rispettare rigorosamente le sue tendenze e le sue volontà.

SLA SIGNIFICA IN CONCRETO MALATTIA DEI MOTONEURONI

Quanto alla SLA Il termine “malattia dei motoneuroni” si riferisce ad un gruppo di malattie neurologiche che colpiscono le cellule delle corna anteriori del midollo (soprattutto del midollo cervicale) e del tronco encefalico (soprattutto del bulbo spinale) e, spesso, della corteccia motoria, da dove parte la via corticospinale.

LA VARIANTE BULBARE È A PROGNOSI PIÙ SFAVOREVOLE

Se la malattia colpisce sia il primo che il secondo motoneurone si parla di sclerosi laterale amiotrofica (SLA). Una variante della SLA, a prognosi più sfavorevole, è la forma bulbare caratterizzata dalla paralisi rapidamente progressiva dei muscoli della mandibola, del faringe e della lingua con conseguente disfagia, disartria, disfonia e difficoltà della masticazione.

DISTURBO AD EZIOLOGICA IGNOTA

La SLA, disturbo ad eziologia ignota in termini medici, è caratterizzata da atrofia muscolare evolutiva secondaria a lesioni degenerative dei motoneuroni. Colpisce circa un individuo ogni 100000, prevalentemente uomini di età media o avanzata ed è di tipo familiare nel 5% dei casi.

SINTOMI DA DEGENERAZONE DEL MOTONEURONE PERIFERICO

I sintomi iniziali, dovuti alla degenerazione del motoneurone periferico, sono solitamente costituiti da atrofia muscolare progressiva, inizialmente soprattutto a carico degli arti superiori con partenza dalle estremità distali, diminuzione della forza, fascicolazioni e disturbi della fonazione. Anche se alcuni pazienti lamentano crampi, non sono presenti disturbi della sensibilità, deterioramento intellettivo né alterazioni della funzionalità intestinale o vescicale, mentre i riflessi osteo-tendinei sono accentuati. Nella SLA, a differenza della paralisi bulbare progressiva, i segni di compromissione dei nervi encefalici sono meno evidenti.

DALL’INTERESSAMENTO MUSCOLARE PERIFERICO ALL’INTERESSAMENTO DEL MOTONEURONE CENTRALE

Dopo circa un anno dall’interessamento muscolare si possono avere segni di degenerazione del motoneurone centrale: spasticità ed iperriflessia, particolarmente agli arti inferiori. L’elettromiografia è l’esame di laboratorio di maggiore utilità in quanto dimostra una normale conduzione del nervo anche in presenza di grave atrofia muscolare. Questo dato permette di distinguere questa malattia dalle neuropatie motorie, nelle quali la velocità di conduzione è ridotta. Non esiste al momento attuale, nella visione medica, un trattamento specifico per la malattia dei motoneuroni ed i provvedimenti terapeutici devono essere prevalentemente rivolti al sostegno fisioterapico con tutte le manovre utili a consentire il mantenimento delle funzioni vitali.

SI DOVREBBE DIRE MALATTIA DEI MOTONEURONI VARIANTE SLA O VARIANTE BULBARE

Il disturbo evolve progressivamente e la durata della malattia varia a seconda della presenza o meno di segni bulbari (La frase significa che se vi sono sintomi a carico della voce, della deglutizione, ecc., cioè che siamo in presenza di una malattia dei motoneuroni variante paralisi pseudobulbare anzichè variante SLA la prognosi è peggiore. Il tutto perchè si dice SLA quando in realtà si dovrebbe dire malattia dei motoneuroni e solo successivamente dire se è variante SLA (a prognosi migliore) o variante paralisi pseudobulbare (a prognosi peggiore).

PARTICOLARE ATTENZIONE ALLA PARALISI RESPIRATORIA

La sopravvivenza dei pazienti dipende dal mantenimento della funzione respiratoria (diaframma e muscoli intercostali) e dalla protezione delle vie aeree (riflesso della tosse e deglutizione), in quanto la causa più frequente di morte è rappresentata dalla paralisi respiratoria progressiva con broncopolmonite ab ingestis (inalazione involontaria di materiale proveniente dal tubo digestivo).

MALATTIA CHE PRENDE DI MIRA ATLETI, PRIMA ANCORA CHE LE PERSONE ANZIANE

Chi gioca al calcio in particolare rientra negli atleti a rischio incrementato di SLA. Questa malattia è infatti l’incubo letterale dei calciatori, il male oscuro del pallone. Dalle statistiche italiane svolte dal dr Guariniello risulta che viene colpita da SLA la categoria calcistica 11,5 volte di più rispetto a chi non pratica questo sport ma altri. La SLA colpisce 5 volte di più chi gioca al pallone, vale a dire il 500% di più rispetto alla popolazione normale. Su 30000 casi monitorati in campo professionistico si sono riscontrati 40 di tipo critico. Fanno impressione nomi come Stefano Borgonovo, List del Foggia, Alvaro Gasperini ex Inter, Enzo Matteucci, Gianluca Signorini, Armando Segato e tanti altri. Ma nemmeno il dilettantismo viene risparmiato, visto che l’impegno profuso non è affatto trascurabile.

LO STRESS DEL DOVER VINCERE NONCHÉ L’ABUSO DI STIMOLANTI E DI INTEGRATORI SOTTO ACCUSA

Questi fatti meritano ovviamente degli approfondimenti. Significa di certo che la fatica e lo stress del prevalere, dell’emergere, del competere, del vincere, magari in compresenza di alimenti e di bevande non sempre sobri, non sempre digeribili, non sempre innocenti, comporta dei costi e dei nodi al pettine di lungo periodo. Il sospetto più grave e motivato riguarda l’assunzione di prodotti che apportano stimolo piuttosto che nutrizione vera, e pertanto in primo luogo tutte le sostanze proibite, nonché tutti gli integratori e tutte le vitamine sintetiche, idrosolubili e liposolubili. Senza scordare le diete carnivore adottate dal nutrizionismo calcistico standard. Senza scordare cole, caffeine, nicotine, teine, zuccheri e dolcificanti sintetici.

LEGAMI SUL PIANO NEUROLOGICO TRA SCLEROSI MULTIPLA E SLA

Due malattie neurologiche degenerative ma con quadro clinico, evoluzione, prognosi e terapie molto diverse. Nonostante entrambe presentino nella loro denominazione il termine “Sclerosi” la SM o Sclerosi Multipla e la SLA o Sclerosi Laterale Amiotrofica sono sostanzialmente due patologie ben distinte. Qualcosa in comune hanno, ed è che entrambe intaccano il sistema nervoso, sono croniche, degenerative, con eziopatogenesi multifattoriale e modificano in modo più o meno rilevante la qualità di vita di chi ne è colpito e del relativo nucleo famigliare.

LE DIVERSITÀ SUSSISTONO SUL PIANO DEI SINTOMI

Aggiungerei però che le diversità notevoli tra sclerosi multipla e SLA sono sostanzialmente diversità relative ai sintomi. Nella sostanza però, ovvero nei motivi causanti, o meglio ancora nelle precondizioni immediate di crisi, si ritrovano sempre i soliti fattori produttori di patologia, ovvero un corpo oberato dai veleni assunti, un corpo ostruito dalle scorie interne non prontamente espulse per colpa di insufficiente forza immunitaria, un corpo affetto da costante ritenzione idrica, un corpo privo di regolare depurazione, un corpo caratterizzato da sangue viscoso e lipidico, un corpo dal linfatico impigrito, un corpo dal metabolismo costantemente rallentato.

PIAGNISTEI PRIVI DI SENSO E PRIVI DI RISULTATO

Alla fine, tutto questo affannarsi e tutto questo stucchevole piagnisteo generale della Telethon e di altri questuanti televisivi, per sollecitare donazioni ed elemosine mensili, può soltanto dare grande disturbo e zero risultati concreti. Soldi sprecati nel peggiore dei modi. Una presa in giro della gente che cade nella trappola. Si vanno infatti a fare ricerche su qualche speciale proteina, o su qualche sostanza prodigiosa ed innovativa, o su qualche mostriciattolo virale, o su qualche gene difettoso, dipingendo questi tentativi come indagini e sperimentazioni scientifiche. In altre parole la ricerca punta a quel solito obiettivo sbagliato che si chiama cura del sintomo attraverso rimedi miracolosi in fase di affannosi studi.

LA MODA DI SOLLECITARE E DISSIPARE DANARO PUBBLICO NON TRAMONTA MAI

Si spendono miliardi a vuoto per scandagliare il fondo degli oceani, per analizzare alghe e coralli dotati di chissà quali poteri, e nessuno pensa invece a cose semplici, decisive e terra-terra come togliere dai propri piatti cibi che non sono cibi, bevande che non dissetano, farmaci che non curano, vaccini che non immunizzano, integratori che non integrano, vitamine sintetiche che non arricchiscono. Nessuno pensa a ripristinare la pulizia interna del corpo. Nessuno pensa a rivitalizzare il corpo e a dare una bella ricarica alle proprie batterie. Nessuno pensa a Vivere Secondo Natura.

DEFINIZIONE DI SCLEROSI MULTIPLA

La SM è una malattia che colpisce la sostanza bianca del sistema nervoso centrale, cervello e midollo spinale. Si chiama Sclerosi, perché si formano delle cicatrici nelle zone danneggiate. Si chiama Multipla, perché il processo colpisce il SNC in parti diverse e in tempi successivi. Viene anche chiamata Malattia Demielinizzante, Sclerosi a Placche, o Nevrassite. Le lesioni infiammatorie-demielinizzanti, sono localizzate a livello delle guaine mieliniche che come dei manicotti rivestono i nervi. La mielina oltre ad un ruolo protettivo permette all’impulso nervoso di viaggiare velocemente lungo il nervo, garantendo quindi una perfetta conduzione dello stimolo nervoso. In questa malattia la perdita di mielina (demielinizzazione) porta ad un rallentamento dell’impulso nervoso e quindi alla comparsa di numerosi sintomi neurologici.

DEFINIZIONE DI SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA

La SLA è, come abbiano detto all’inizio, una malattia degenerativa che colpisce i motoneuroni le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che controllano il movimento muscolare. Si chiama Sclerosi, perché si formano delle zone di indurimento, cicatrizzazione. Si chiama Laterale, perché le lesioni sono localizzate nei fasci che decorrono nei cordoni laterali del midollo spinale. Si chiama Amiotrofica, perché le lesioni provocano un assottigliamento, un dimagrimento dei muscoli. Viene anche chiamata Malattia di Charcot, Malattia di Lou Gehrig o malattia dei Motoneuroni. Esistono due gruppi di motoneuroni: il I motoneurone (motoneurone centrale o corticale) si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale dal cervello al midollo spinale, mentre il II motoneurone (motoneurone periferico o spinale) si trova nel midollo spinale e trasporta il segnale in periferia ai muscoli. Nella SLA sono colpiti sia il I che il II motoneurone. Man mano che i motoneuroni muoiono si assiste ad una lenta e progressiva perdita di forza muscolare che può portare alla paralisi. Più motoneuroni muoiono più il muscolo innervato diventa debole e sottile.

NIENTE PEG E NIENTE BEVANDE DEVITALIZZATE E RICOSTITUITE

Fatte queste premesse generali, torniamo al caso specifico di tua madre. Risolto il problema della PEG e rispettato il suo rifiuto di farne ricorso, farei a meno anche delle bottigliette Nestlé Resource, contenenti un liquido pasteurizzato e devitalizzato, oltre che arricchito (nella visuale igienistica impoverito) da vitamine sintetiche e minerali inorganici e pertanto non assimilabile e non adatto di certo a farle riprendere forza, energia e peso.

L’ARRIVO DELLA BUONA STAGIONE FACILITERÀ OGNI SERIO TENTATIVO DI RIPRESA

Con l’arrivo della stagione temperata-calda di questi giorni sarà facile trovare frutta fresca ed acquosa di ogni tipo, ricca di vitalità e di digeribilità. Dalle dunque modo di bere dei succhi preparati all’istante, da assumersi lontano dai pasti, mentre al risveglio potrai presentarle delle spremute di arancia o di pompelmo, eventualmente allungabili con dell’acqua. Non escluderei affatto l’assunzione di frutta tipo mirtillo, kiwi, lampone, more, papaia, mango, uva, pesca, ciliegie, fragole, l’anguria da prendersi rigorosamente da sola e lontano dai pasti.

ALCUNI SUGGERIMENTI PER UN MENU VEGETALE CARICO DI VITALITÀ

A pranzo e cena farai ricorso a un succo iniziale di carote-sedano-ananas, oppure a base di cavolo, oppure a base di bietola e mela, oppure a base di rapa o di patata dolce cruda, seguito da avocado maturo, o da purea di patate, o a cremine a base di farina di castagne o di farina di manioca, concludendo con una o due mele al forno. Qualcosa che sia insomma digeribile e di suo gradimento. Non escluderei minestrine di verdure, vellutata di carote e zucche, zucchine tenere, succo di pomodoro maturo.

LA VOGLIA DI VIVERE RAPPRESENTA UN INGREDIENTE FONDAMENTALE PER SUPERARE QUALSIASI SCOGLIO

Tua madre non accetta per niente di essere una persona spacciata, e fa benissimo a reagire in questo modo. Le sentenze mortuarie anticipate prive di arte e di parte se le tengano pure i profeti del negativo. Già presentarle questo tipo di alimenti dovrebbe renderla più allegra. Darle pure modo di mantenere dei movimenti di base facendo regolarmente tutti i giorni un determinato percorso con l’aiuto di due racchette. Dovrai anche aiutarla a respirare profondo e a fare esercizi respiratori, particolarmente importanti per contrastare i rischi polmonari che questa malattia può comportare. Prendere sole ogni volta che c’è non potrà che darle aiuto.

NON ESISTONO MALATTIE INGUARIBILI, MA SOLTANTO METODI DI CURA INADATTI A RISOLVERLE

Non è per niente il caso di guardare alla SLA come a una entità patologica dotata di una sua identità, e di una identità super-negativa in particolare. Il fatto che la medicina non riesca a trovare il bandolo della matassa e che non sappia quali pesci pigliare, ovvero quali cure adottare per la SLA (e per tante altre patologie definite gravi ed inguaribili), non significa affatto che con esistono dei fattori causanti e che non si possa rimettere un corpo in carreggiata. I fattori di sballo e di degenerazione non si conoscono ma esistono, per cui occorre darsi da fare e cercare nuovi percorsi curativi radicalmente diversi. Strada che la medicina non è disposta a percorrere e non è in grado di percorrere. Cambiare radicalmente metodo significherebbe per lei dichiarare apertamente il proprio fallimento.

MOLTIPLICARSI IN QUATTRO PER PROLUNGARE L’AVVENTURA IN TERRA

Avere poi 82 anni non è motivo per scoraggiarsi. Fino a quando una persona ci tiene a vivere ancora, e a farlo con un minimo di dignità e di autonomia, è giusto, sia per lei che per chi le sta appresso, darsi da fare e moltiplicarsi in quattro per rendere possibili tali obiettivi. Ovvio che nessuno vive in prospettiva di sopravvivenza terrena illimitata e che pertanto devesi accettare il fatto che siamo ospiti temporanei ed impermanenti.

LA VOGLIA DI VIVERE E LA PROGETTUALITÀ NON DEVONO MAI MANCARE

Ciò non toglie che abbiamo il diritto e l’obbligo di giocare sempre e fino all’ultimo istante tutte le nostre carte per massimizzare la nostra salute, la nostra longevità, la nostra progettualità terrena. Progetti a 82 anni? Come no. Rifiutare sdegnosi la PEG non è forse un progetto e un insegnamento, oltre che una sfida importantissima? L’importante è portarlo a buon fine e dimostrare che chi ti ha definita “caso senza speranza” si è sbagliato di grosso!

TAPPA DI UN LUNGO PERCORSO EVOLUTIVO

Ancora più importante, e direi molto più importante di quello, saper impostare il tutto in piena armonia, serenità e consapevolezza. Esiste un’idea-chiave, un’idea risolutiva capace di sgombrare il cuore e la mente da ogni angoscia inutile? Certamente. Occorre pensare che l’avventura umana non è altro che una tappa di un lungo percorso per quella parte di gran lunga più consistente e ragguardevole di noi stessi che chiamiamo anima.

IL VIAGGIO SUPERIORE SI INTEGRA CON QUELLO TERRENO, MA CONTA MOLTO DI PIÙ

L’anima, che racchiudiamo intimamente nel corpo fisico in progressivo disfacimento, ci preparerà ad accettare il viaggio eterno o superiore col sorriso e senza i traumi della paura e del distacco dalle cose che ci circondano e dalle persone che amiamo. Le parole morte, o scomparsa, o annientamento, o riposo eterno, in effetti sono estremamente svianti e diseducative. Più giusto parlare di trasformazione e di proseguimento, di evoluzione e di maturazione del nostro prezioso kit intellettivo-spirituale, del nostro inseparabile bagaglio karmico.

LA NOSTRA CARCASSA MATERIALE, PRIVATA DI FUNZIONALITÀ, NON RIVESTE ALCUNA IMPORTANZA

La vita prosegue ricca e interessante più che mai, sotto diverse spoglie, mentre la decomposizione e lo sfacelo riguardano soltanto la nostra carcassa materiale. Quella carcassa alla quale, terminate le sue funzioni vitali, non dovremmo nemmeno attribuire troppa importanza, mentre continuiamo invece a praticare una sorta di patologico attaccamento nei suoi riguardi.

SIA PROLUNGARE IL PERCORSO TERRITORIALE CHE LIBRARSI NELL’UNIVERSO SONO OPZIONI ACCETTABILI

Sia restarsene a lungo e in discreta forma, che andarsene rapidamente, liberando società, anagrafe, badanti e familiari della propria a volte scomoda e ingombrante presenza, possono rappresentare entrambe delle valide alternative. L’importante è saper prolungare oppure sapersene andare senza lasciare strascichi negativi e vuoti negli affetti. Il buon esempio lo si può dare sia vivendo bene che morendo bene. Per il resto leggiti la mia tesina “Manifesto della salute e dominio su sclerosi multipla, su cancro e su tutto il resto“, del 28/4/17.

Valdo Vaccaro