LETTERA

SINDROME DI ALPORT E 5 TREMENDI ANNI DI DIALISI

Caro Valdo, so benissimo che schifo fanno al mio organismo la ciclosporina e il cortisone ma, dopo avermi diagnosticato la sindrome di Alport e, dopo 5 anni di dialisi tra peritoneale e emodialisi, sono arrivata al trapianto renale doppio. Prima di questo tremendo periodo ero vegana ma ora non so più cosa fare.

NON VENGO CERTO INCORAGGIATA A SCALARE I FARMACI

I medici mi spaventano dicendo che se non prendo tutte le medicine vado a rischio di rigetto. Prima di iniziare la emodialisi, esattamente per 6 mesi, ho provato la medicina alternativa, con la conseguenza di una creatinina a 15 e praticamente ero senza globuli rossi.

FACCIO FATICA A SOPPORTARE LE MEDICINE E MI CHIEDO SE ESISTA QUALCHE SPIRAGLIO

Ora dopo il trapianto sto bene, ma sento che il mio corpo fatica con tutte le medicine che devo prendere. Cosa devo fare? Ti prego dammi un consiglio, Grazie. Anna Maria

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RISPOSTA

GLOMERULONEFRITE E PERDITA PROGRESSIVA DELLA FUNZIONE RENALE

Ciao Anna Maria. Arthur Cecil Alport (1880-1959) è il medico inglese che nel 1927 descrisse il caso di un paziente colpito da questa forma di malattia chiamata glomerulonefrite, caratterizzata da perdita progressiva ed inarrestabile di funzione renale e di funzione uditiva, e a volte pure di funzione visiva. Malattia implicante anche un costante stato di ematuria, ovvero di perdita sangue nelle urine.

PERDITA DI EFFICACIA DEL FILTRAGGIO

Il disordine va a danneggiare i glomeruli, cioè i piccoli vasi sanguigno del sistema renale. Glomeruli che hanno il compito di filtrare gli scarti dei reni stessi. Nella fase iniziale tutto pare procedere al meglio ma, con la progressiva e silente devastazione dei glomeruli, il sistema di filtraggio perde efficacia e si nota pure del sangue nelle urine, con diminuzione funzionale dei reni e accumulo di rifiuti all’interno dell’organismo.

SINTOMI DEGENERATIVI A CARICO DEL SISTEMA

Appaiono a questo punto sintomi gravi e visibili tipo gonfiamento generale, gonfiamento caviglie, ematuria, perdita di udito, gonfiamento occhi, cataratta, distrofia polimorfa posteriore e chiazzette retiniche, insufficienza cardiaca e conta bassa dei globuli rossi.

UNANIMITÀ TOTALE SULL’ORIGINE GENETICA

Ho fatto una carrellata su internet alla ricerca di qualche novità. Cento articoli sulla sindrome di Alport e 99 tutti unanimi e monocordi sull’orgine genetica della malattia. Un solo articolo non allineato firmato da chi se non da me medesimo e dal titolo “Sindrome di Alport, dialisi e trapianto renale”, che trovi pure qui tra gli allegati. Se hai voglia e tempo, dà pure una guardata alle tesine sotto-elencate, per ricavarne qualche possibile spunto.

TESINE DA LEGGERE

• Creatinina scesa alla faccia dei medici
• Dialisi renale e creatinina alta
• Glomerulosclerosi e creatinina in rialzo
• Sindrome di Alport, dialisi e trapianti

E’ COSA NOTA IL COLLASSO TOTALE DELLA GENETICA

Che dire di questo muro granitico sulle cause dell’Alport? Le basi della genetica hanno subito uno sfracello storico negli ultimi due anni. Tanto che, questa branca della biologia, ha deciso di fare tabula rasa di 70 anni di studi, di bruciare tomi e ricerche e ripartire da zero, essendo caduti i dogmi principali che la caratterizzavano, primo tra essi la fissità inalterabile del Dna, del codice genetico, dei geni che trasmettono i caratteri ereditari della nostra specie. Ho già scritto che questi dati mi arrivano di prima mano da diversi luminari italiani e, primo fra tutti, il professor Pietro Perrino, docente all’Università di Bari e responsabile del CNR-Centro Nazionale Ricerche della capitale pugliese.

UNA COMPATTEZZA ALQUANTO SOSPETTA

Alla luce di questo fatto, l’arroccamento e la compattezza ideologica della medicina, sulla questione Alport mi suonano come una campana rotta. Nessuno contesta il fatto che nell’Alport i geni mutati impediscano la produzione di collagene IV, componente strutturale delle sottilissime membrane basali di rene, orecchio interno e occhio. Nessuno contesta che si produca una graduale cicatrizzazione del tessuto e una perdita crescente di funzionalità.

LE IPOTESI MISTERIOSE, FATALI ED INELUTTABILI SONO TIPICHE DEL MONDO MEDICO

Dire però che una malattia dipende da un gene mutato e reso difettoso da una conformazione autosomica recessiva, trasmessa dal padre o dalla madre, e pensare che tale mutazione non possa mai trovare modifiche e rimedi di tipo ecologico-comportamentale-alimentare, significa trasformare la malattia stessa in una tegola ineluttabile che ti cade in testa senza remissione e senza speranza.

PER LA SCIENZA IGIENISTICA ESISTE SEMPRE UNA SCAPPATOIA

Significa anche dare un alibi e una giustificazione a chi ama operare e trapiantare, anziché cercare faticosamente ed umilmente altre vie guarenti meno spettacolari. E questo non è un discorso accettato in ambito igienistico. Ora non vogliamo contrapporre al dogma medico un anti-dogma di stile sheltoniano, ma noi preferiamo sempre immaginare che la natura preveda qualche scappatoia e qualche occasione di recupero.

SVIARE DA CHI TI HA IN CURA POTREBBE ANCHE DANNEGGIARTI

Per venire poi al tuo problema specifico, devo premettere il fatto che tu sei pesantemente nelle mani dei medici che ti stanno curando e controllando. Essendo poi la tua patologia assai avanzata, inserirvi delle manovre e delle svolte contrastanti potrebbe non solo risultare rischioso e improduttivo, ma anche creare delle tensioni inopportune con i medici curanti. Ricorrendo essi non solo a trattamenti immunosoppressori standard, ma anche a diete iperproteiche standard, la mescolazione con la frutta rischierebbe di provocare guai ancora peggiori, in forza della nota incompatibilità tra frutta e farmaci, e tra frutta e proteine animali.

QUALCHE SUGGERIMENTO TE LO DO VOLENTIERI

Qualcosa però te la devo poter suggerire, altrimenti mi accuseresti di averti sbattuto la porta in faccia, cosa che non faccio con nessuno e che mai potrei fare con te, che mi arrechi tenerezza proporzionata alla serietà del tuo stato patologico. Pare che un litro di the di malva al giorno, più melone (anche anguria ma solo in estate) e più succhi di frutta e di tuberi vari, più finocchi, carciofi crudi e tarassaco, rappresentino una manna per una riattivazione della funzionalità renale. Tutto sta nelle concrete reazioni del tuo corpo.

UN PACCHETTO IGIENISTICO INSERITO DI SOPPIATTO

Puoi tentare di inserire progressivamente e magari di soppiatto, con la necessaria progressività e prudenza, questo pacchetto alimentare igienistico, cercando di piazzarlo lontano dai pasti medici, abbassando nel contempo con grande prudenza e progressività sia la dieta iperproteica che qualcuno dei farmaci, secondo criteri e ritmi che solo tu e nessuno altro può tentare. Se avverti dei segnali scoraggianti, meglio frenare il tentativo. Se avverti invece dei miglioramenti, procedi ed incrementi il nuovo trend. Chissà che questa formula inconsueta non ti regali un inatteso soffio di vitalità?

Valdo Vaccaro